息子のこと（生後約9か月、修正5か月）
早いもので息子が退院してから2か月目です。
前回書き忘れていたことが一つあって、慢性肺疾患のため退院後も酸素濃縮器とチューブ（鼻カニューレというらしい）による酸素療法を継続しています。
出かけるときは小さな酸素ボンベに付け替えれば普通に外出もできます。
やっぱり違和感があるのか、目を離すとすぐにチューブをつかんで外そうとしちゃいますね。
あとは普通の子と少し違うのは薬を飲むことと浣腸しないといけないことですね。
発達の方は、やや遅れ気味かもしれません。
まだ首はすわっておらず、寝返りやうつぶせの姿勢を維持することはできるようになりましたが、ずりばいはまだです。
首が座ってないので頭は支えてあげないといけませんが、体が大きくなってきたのと、全体的に力がついてくれたので抱っこも安心してできるようになりました。
その代わり抱っこ中に暴れた時が危ないですけど。
体重は4500gを超えて、身長は54㎝くらいです。
抱っこが好きみたいで、あやすと笑ってくれますが、妻があやすときの方が反応が良いですね。
最近、夕方にぐずることが多くなってきました、黄昏泣きってやつですかね。
小さく生まれてきたこともあって病院やリハビリ施設などに通う頻度も多いですが、現状は妻に任せきりになってしまっており、申し訳ない気持ちです。
休日はオムツ替えてミルクあげて、泣いたらあやして…子供と向き合っているとあっという間に終わってしまいますね。
息子が退院しました
遂に息子が退院しました
半年以上の入院生活を経て、体重は3500gを突破
S3サイズ(新生児用よりさらに小さいサイズ)のおむつを買っていたのですが、完全に無駄になっちゃいました
最近、抱っこが好きになってくれたみたいで、高い高いをしてあげると喜びます。
いないいないばあをしてみると、キョトンとしていて、まだわからない様子
主治医の先生から退院時の説明を受けました。
改めて診断書を見ると消化管穿孔に始まり、新生児呼吸逼迫症候群、慢性肺疾患、脳室内出血…
と、怖い病名が並んでおります。
本当に頑張ったんだね、と思うと共に医師や看護師の皆さんには感謝しかありません。
ベビーカーに乗せると、看護師さんたちが集まって最後の挨拶に来てくれました。
本人も何か異変を察知したのかなんとも言えない表情に…
NICUの外へ出た瞬間にギャン泣きが始まり大変でした。
今までずっと病院にいたから当然ですよね。
主治医の先生曰く、赤ちゃんは賑やかな病院の方が安心するそうで、静かな家だと不安になっちゃうかも、とのことでした。
新生活、ここからが本番です。
スマイル記念日
修正3か月を前にして、笑顔が見られるようになりました。
ここ数日は更にパワーアップして、面会の時に抱きかかえると笑ってくれます。
一時期は抱っこに拒否反応を示していて心配だったのですが、安心感が出てきました。
息子のMRI結果
体重 2664g
MRI結果
結論として、脳室内出血の跡が見つかりました。
重症度はグレード2(脳室拡大を伴わない脳室内出血であり、4つあるグレードの下から2番目）
先生からは、脳内出血がある子でも、障害が全くない子もいるため、この結果をもって発達の遅れの有無は判断できないが、退院後は理学療法士さんにも月1~2回、定期的に見てもらい発達状況を慎重に観察するのが良いとのこと。
慢性肺疾患
肺のほうも状況があまり良くなく、酸素吸入器がなかなか外れない状態です。
退院前には酸素吸入器を外せる見込みでしたが、雲行きが怪しくなりそうです。
肺の状況もあって退院は3000gを超えてから、その時の肺の状態を見て酸素吸入器持ち帰りかどうか決まります。
現状だと持ち帰りの可能性が高そうです。
息子のこと（６）
近況報告
生後160日（修正2か月）
体重は2200gを超え、ついにGCUへ移りました。
人工呼吸器も一番弱いタイプのものになり、未熟児網膜症の治療予後との兼ね合いを見ながら、退院時期が決まる見込みです。
息子のこと（５）
生後 約140日(修正1か月半)
点滴もなくなり、胃につないでいたチューブが外れ、薬もミルクも全て口から飲んでいます。
まだ鼻には酸素チューブがついていますが、これが外れたらGCUに移るかも。
体重は1893g、一時期1900gを超えたのですが、また減りました。
看護師さんからは、むくみが取れたからじゃないかとのこと、確かに顔立ちはかなりすっきり、というかほっそりしております。
面会の時にお風呂に入れさせてもらったのですが、かなり難しい。
一人で入れさせると背中を洗う時に首を絞めちゃいそうで怖いんですよね。
息子は大泣きするし、NICUの中は冷房控えめなので毎回汗だくです。
少し首に力がついてきたようで、機嫌が良いときに話しかけるとこちらに少し首を持ち上げてくれます。
クーイングはまだですね、それっぽい声がたまに出ますけど、あくびしようとしてるのか、判別がつかないです。
息子のこと（４）
早いもので、息子が生まれてから4か月です。
体重1793g
頭囲33.5cm
胸囲26.4cm
身長36㎝
縫合不全に関しては自然治癒した可能性が高いとのことで授乳（チューブを通して胃に直接流し込む）を再開
まずは1回3ccから始めて、さっそく6㏄に増えました。
暫くは点滴も併用する見込みです。
面会の時に抱っこすると、こちらを凝視しているような気がする。
認識してくれているのかな。
色々と考えてしまう。
