ヒキコモリ奮闘記

元引きこもり男の生活を綴ります

息子のこと(2)

骨折していた

右足の大腿骨が骨折していたらしい。
この話を聞いたのは3週間ほど前で、今は回復に向かっております。
消化管穿孔の子にはたまに見られることらしく、低栄養により骨が脆くなっているところに、無理な姿勢で足を動かしたことが原因と考えられるとのこと。

未熟児網膜症

手術後の経過は良好であるとのこと。
まずは一安心です。
眼科医の先生に感謝です。

手術前の説明でも聞いたのですが、薬の効果は8週間ほどで切れるため、その後に再び未熟児網膜症が進行するリスクがあるとのことで、それが気がかりです。

腸の手術(人工肛門の閉鎖)

近日に腸の手術を行うことが決定した。
息子は消化管穿孔(生まれつき小腸に穴が開いている状態)のために生後2日目に人工肛門の造成手術を受けていたのですが、その人工肛門の閉鎖手術となります。
腸を繋ぎなおす手術ですね。

あらかじめわかっていた手術ではありますが、退院に向けた大きな山場です。
先生の腕と息子の生命力を信じて祈ります。

息子の様子

ついに修正月齢0か月を迎えました。
本来ならこの時期に顔を合わせるはずだったんだなと思うと不思議な感じです。

まだまだ体重は1600グラムと小さいですが、よく泣くし、おしゃぶりを吸うのも上手になってきました。
笑顔はまだ見せてくれていませんが、泣いたときはおしゃぶりをあげたり抱っこしてあげると泣き止んだり、気分が乗らないときはおしゃぶりを手で除けたり、抱っこの仕方が気に入らないと体を反らせて拒否したり、自我が芽生えている様子です。
時折、目でものを追ったりする様子もあり、視力も出てきたのかな?

力も強くなってきて、呼吸器のチューブを手で外したりしてしまうので手袋をつけられております。

障害の可能性について

息子は出生体重が520グラムの超低出生体重児です。
さらに消化管穿孔という消化器の疾患を抱えてしまっていますが、一般的に低体重かつ消化器の疾患を抱えてしまった子は予後が悪いといわれております。
先生にもそのあたりのことを聞いたのですが、やはり統計的に見ると予後は悪い傾向にある、とのことでした。
原因としては消化器の疾患を抱えてしまうと低栄養の状態で長く晒されてしまうため、それにより様々な部分で影響を受けることが考えられる、とのことでした。

今のところ息子は消化管穿孔に加えて貧血の症状や、骨が脆くなってしまっていること以外には大きな障害は見つかっていませんが、今後成長していくにつれて発達の遅れ等が表面化する可能性はあります。
不安になったのでそのことも聞きましたが、
一般的に1歳半で歩き出さないようだと理学療法士の先生から診断を受けた方が良い
2歳で言葉を発さないようだと発達の遅れがみられる、とのこと
もし発達障害等の診断を受けたら、療育センター等の公的施設を利用できるとのこと。

ネット上には同様に不安なお父さんお母さんが多いのか、いろいろな情報が転がっていますが、どっしりと構えていようと思います。
何よりも息子が元気でいてくれることが一番です。
思い通りにならないこともたくさんあると思いますが、この気持ちを忘れないようにしようと思います。